赵苗苗,现任常熟市小蜗牛特殊儿童康复训练中心党支部书记、主任,常熟市蜗牛宝贝儿童发展服务中心负责人,获江苏省巾帼建功标兵、苏州市三八红旗手标兵等荣誉。
“我曾和众多普通女性一样,结婚生子,拥有稳定的工作与幸福的家庭。然而,孩子的一纸诊断如晴天霹雳,打破了生活的宁静。”2006年,赵苗苗的孩子被确诊为“儿童自闭症”。面对“终身无法治愈”的宣判,她毅然辞去工作,带着孩子踏上了求医之路。
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成为自己的光
二十多年前,全国仅有少数机构能够为孤独症患儿进行早期干预。赵苗苗独自带着儿子在异地求学长达三年,辗转于北京、上海等地,亲身经历了特殊家庭的无助与艰辛。这段经历让她深刻认识到:“与其等待救赎,不如成为自己的光。”因为自己淋过雨,所以想为别人撑把伞。2009年,赵苗苗满怀勇气与创新精神,创办了一家专门为孤独症儿童提供康复服务的社会组织——常熟市小蜗牛特殊儿童康复训练中心。“那时,我只有一个朴素的想法,就是为自己的孩子,也为那些和我孩子一样的特殊儿童,找一个可以就近学习、康复的地方,让他们免受奔波之苦,减轻一些负担。”就这样,赵苗苗带着满满的正能量,与身边的孤独症家庭抱团取暖,踏上了自救与共救之路。
创办初期,资金短缺、师资不足、场地受限等难题纷至沓来。但凭着不服输的干劲,赵苗苗逐一化解。为了帮助那些让家长手足无措、被普通学校拒之门外的孩子,即便知道看护难度大,赵苗苗还是咬牙开设了全日制托底服务的班级。即便到现在,高成本低回报的全天班仍是民办康复机构鲜少开展的服务模式,而小蜗牛仍坚守初心。正是这份坚守,让小蜗牛成为众多孤独症家庭的温暖港湾,也让她更加坚定了为特殊儿童服务的决心。深知康复干预的专业性,赵苗苗从未停止自我提升的步伐。2012年,她考取国家二级心理咨询师资质,又赴京学习孤独症疗育技术,成为高级疗育师、语言治疗师;2014年,她启动“康复 + 公益”协同发展模式,并将服务延伸至家庭教育、社会融合领域。
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用公益点亮希望
特殊儿童家庭背负着经济与精神的双重压力,赵苗苗对此感同身受。在经济上,她累计为20余个贫困家庭减免学费、发放救助金7.6万元。“希望每一个特殊儿童都能有质量地成长、有尊严地生活。”为了给孤独症儿童家庭争取更多支持,赵苗苗开始承接各类公益项目,以满足不同年龄段儿童的需求。“2014年,我参与了苏州市首届妇女儿童家庭公益服务项目创投,在妇联组织的推动下有幸与公益项目结缘。在之后的十多年里,我带着小蜗牛团队,以‘康复 + 公益’协同发展的模式拓展延伸服务范围。”实际上,公益贯穿了“小蜗牛”创办以来的整个发展历程。最初,赵苗苗就带着团队开展了“万人签名”“公益乐跑”“点亮星空”等公益宣传活动,向社会普及孤独症知识,争取更多人对孤独症儿童的包容、理解和支持。这些活动逐渐形成系列品牌,通过更多人的参与和支持,在常熟市营造了浓厚的守护孤独症儿童的氛围。
在提供经济援助的同时,赵苗苗还提供专业技能培训。她定期举办家长培训,将自己的经验传授给家长们,改善孤独症儿童家庭康复环境。凭着热心与热情,赵苗苗成了众多家长的“知心大姐”。“真正的助人,是让受助者成为助人者。”她牵头成立常熟市“在路上”心智障碍者家长联盟,培养家长志愿者200余人,其中有超过10人后续投身于康复相关领域的工作。一位家长含泪说道:“赵老师不仅救了我的孩子,更救赎了我的人生。”2019年,在“小蜗牛”十周年庆典活动上,赵苗苗正式引入“心智障碍者全生命周期”理念,并围绕特殊儿童全生命周期的具体需求,在家庭教育、融合教育、社会融入、青春期情绪支持、大龄群体职前探索等方面开展精细化服务,逐渐在特殊儿童服务理念、服务手段、资源整合等方面形成了一套具有本土特色的服务模式。
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构建完善支持系统
2022年,一通来自奇奇妈妈的求助电话让赵苗苗再次发现服务盲区——20多岁的孤独症青年在特殊学校毕业后,面临无处可去、能力退化的困境。面对这个因无处安置只能困守家中,甚至出现伤人行为的“大孩子”,她开始系统性调研成人康复机构,走访数十个大龄孤独症家庭。当她发现现有资源远不能满足需求时,又着手组织建立虞山街道菱塘社区残疾人之家,面向全市年满18周岁的孤独症青年人士提供托养、康复、文体等各项服务。“我尽己所能引领家长正视并积极应对孩子青春期、职业过渡、支持性就业以及双老后的一系列问题,这些服务空白区也成为我组织开展公益服务及探索心智障碍儿童全生命周期服务的核心方向。”2019年,“小蜗牛”成立了党支部、妇联,同年创建“妇女微家”;2020年,建立三八红旗手工作室;2022年争创常熟市五星级“妇女微家”,结合妇联职能,创新活动载体,精准发力,为特殊儿童构建了相对完善的家庭支持系统。2023年,在常熟市妇联的支持下,赵苗苗又组织成立了蜗牛宝贝儿童发展服务中心,与小蜗牛康复中心协同发力、相辅相成,将服务范围从单一的特殊儿童扩展到全市有需要的少年儿童及家庭,系统开展以家庭教育、心理支持为主的非营利、专业化的社会服务。
创办至今的16年间,赵苗苗的团队也从最初的3人发展到近60人,共为全国11个省43个市的共计2800名儿童提供线下服务,为超过3000个家庭提供免费咨询服务。累计承接省级、苏州级、常熟级创投项目29个,服务超12000人次。“总有人问我,我们和一些教育机构的区别,我想是初心不同,是坚守不同。我们更关注家长和孩子的长远需求,更强调社会责任和公益属性。我希望通过我和团队的努力,让每一个孩子都能成为更好的自己。”从孤独症儿童的母亲,到2800多个特殊家庭的引路人,赵苗苗的故事告诉我们:生命的价值不在于长度,而在于唤醒多少希望;教育的光芒不在于耀眼,而在于温暖多少心灵。